Ο όρος διαταραχές ανάπτυξης ή διαφοροποίησης φύλου αναφέρεται σε συγγενείς καταστάσεις, κατά τις οποίες η ανάπτυξη του φύλου σε χρωμοσωμικό, γονιδιακό ή ανατομικό επίπεδο δεν είναι η τυπική.
Οι διαταραχές αυτές συμπεριλαμβάνουν ένα ευρύ φάσμα περιπτώσεων, όπως για παράδειγμα, όταν παιδιά γεννιούνται έχοντας και αρσενικά και θηλυκά γεννητικά όργανα ή όταν τα γεννητικά τους όργανα δεν είναι τυπικά του φύλου τους. Εκτιμάται ότι συμβαίνει μία διαταραχή ανάπτυξης ή διαφοροποίησης του φύλου ανά 2.000 γεννήσεις. Tο 70 % μάλιστα των ασθενών παρουσιάζει προβλήματα που σχετίζονται με ένα σύνολο διαταραχών, γνωστό ως συγγενής υπερπλασία των επινεφριδίων. Οι διαταραχές αυτές ευθύνονται για την υπερβολική ή την ανεπαρκή παραγωγή των στεροειδών του φύλου, με αποτέλεσμα να εμποδίζουν την ανάπτυξη πρωτευόντων ή δευτερευόντων χαρακτηριστικών φύλου. Δεν είναι σπάνιο στις μέρες μας να γεννηθεί ένα παιδί με κάποια γενετική ή ανατομική ανωμαλία που επηρεάζει την ανάπτυξη του φύλου ενώ συχνά συστήνεται στους γονείς ως λύση του προβλήματος ένα διορθωτικό χειρουργείο το οποίο θα καθορίσει και το τελικό φύλο. Όμως ποιος τελικά θα αποφασίσει τελικά για το φύλο του παιδιού; Ο γιατρός ή οι γονείς ή κα το ίδιο το παιδί; Οι ιδικοί ωστόσο συστήνουν οι αποφάσεις να λαμβάνονται από κοινού σε περιπτώσεις διαταραχής της ανάπτυξης ή της διαφοροποίησης του φύλου. Αλλά υπάρχουν και ενστάσεις από ερευνητικές ομάδες που ασχολούνται με το ζήτημα αυτό οι οποίες δεν καθιστούν σαφές τι πρέπει να συμβεί στις περιπτώσεις όπου τα παιδιά γεννιούνται με διαταραχές που απειλούν τη ζωή τους, όπως είναι για παράδειγμα η απουσία του ουρηθρικού στομίου. Οι προτεινόμενες κατευθυντήριες οδηγίες απευθύνονται στα περιστατικά, στα οποία το χειρουργείο θεωρείται ικανό να δώσει στο παιδί μια εμφάνιση τυπική του φύλου του, με αποτέλεσμα να διευκολυνθεί η ανάπτυξη της σεξουαλικής του ταυτότητας. Οι ερευνητές αναφέρουν πως δεν υπάρχει μία δεδομένη προσέγγιση ή μια επιτυχημένη πρακτική σχετικά με τη λήψη αποφάσεων στις περιπτώσεις αυτές. Η επιστημονική βιβλιογραφία και η ερευνητική διαδικασία παρουσιάζουν πολλά κενά σχετικά με το ζήτημα και δεν μπορούν να βοηθήσουν ουσιαστικά. Η δυσκολία, όμως, στη λήψη τέτοιων αποφάσεων αντιμετωπίζεται σε κλινικές όλου του κόσμου καθημερινά.
Οι ειδικοί συμφωνούν αναφορικά με την ανάγκη μιας σαφώς καθορισμένης διαδικασίας για τη λήψη της απόφασης, όταν η λύση που προτείνεται είναι χειρουργική και περιλαμβάνει την επιλογή του φύλου. Τα στατιστικά δείχνουν πως επιλογές που έγιναν βασισμένες σε προσωπικές αξίες και «ένστικτα» δεν είχαν τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα. Παράλληλα, πολλές φορές, οι επαγγελματίες υγείας είναι ανασφαλείς σχετικά με τις συστάσεις που έκαναν στους γονείς, ενώ πολλοί γονείς αναφέρουν ότι αναγκάστηκαν πολύ γρήγορα να πάρουν μια απόφαση. Η βιβλιογραφία αναφέρει πως το ¼ των γονέων πιστεύει πως η απόφαση είναι εξολοκλήρου της οικογενείας, το ¼ πως είναι καθαρά ζήτημα των ειδικών, ενώ το 50% πιστεύει σε μια απόφαση από κοινού. Οι ερευνητές προτείνουν μια προσέγγιση 6 βημάτων για τη λήψη της απόφασης. Η προσέγγιση αυτή θα βοηθήσει τους επαγγελματίες υγείας να ξεκαθαρίσουν τους λόγους των δικών τους συστάσεων στους γονείς, να αναγνωρίσουν τα ενδεχόμενα προβλήματα στην κατανόηση της κατάστασης από την πλευρά των γονέων και να διερευνήσουν τις σχετικές ανησυχίες τόσο των κλινικών όσο και των γονέων.
Τα βήματα έχουν ως εξής:
1. Σχηματισμός της κατάλληλης ομάδας επαγγελματιών υγείας όλων των υπο-ειδικοτήτων. Οι γονείς θα πρέπει να νιώθουν άνετα με όλα τα μέλη της ομάδας.
2. Εξασφαλισμένη πρόσβαση στους γονείς σε πληροφορίες που επιθυμούν και με τον τρόπο που το επιθυμούν.
3. Αντίληψη και διαχείριση των συναισθημάτων. Οι γονείς που είναι έντονα φορτισμένοι συγκινησιακά σχετικά με το πρόβλημα του παιδιού δεν είναι σε θέση να πάρουν μέρος στη διαδικασία λήψης της απόφασης, πριν διαχειριστούν τα συναισθήματά τους.
4. Καθορισμός των ανησυχιών των γονέων με ακρίβεια, ώστε να αντιμετωπιστούν σωστά και να συζητηθούν τα προβλήματα, όπως τα αντιλαμβάνονται οι γονείς.
5. Αναγνώριση των επιλογών που είναι πραγματοποιήσιμες και παρουσίαση των δεδομένων.
6. Λήψη της απόφασης από κοινού, μετά την αμερόληπτη ενημέρωση των γονέων και τη συναισθηματική τους υποστήριξη.
